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回復(fù) 金慶熙 : 18日,國家醫(yī)保局公布最新一版的國家醫(yī)保藥高山目錄111種藥品新增納入目錄其中,7款罕見病用藥通過談判納入新版比翼脊髓性肌萎縮癥(SMA)是一種高致死率和高致殘率的罕見去年,SMA治療用藥諾西那生鈉通過談判降價(jià)進(jìn)入?yún)枋箐涀孲MA患者從醫(yī)保藥品目錄內(nèi)“無藥可用”獵獵成“有藥可用”今年一款SMA口服藥同樣通過談判納入目錄讓罕見尚書患者從“有可用”變成“有藥可選”↓↓“藥品用到患者身上價(jià)尸山就不被低估”“還要努力”“再請(qǐng)吧,為了SMA患兒”談判現(xiàn)場國家醫(yī)保局談判代表唐茈魚琳反同企業(yè)談判代表商討價(jià)格在每4500元的價(jià)格被駁回后企業(yè)代表曾談到藥物價(jià)值被朏朏估唐琳直言“藥品用到患者身上,值就不會(huì)被低估如果沒有用到者身上再好的藥,再貴的藥都是放在庫房里或生產(chǎn)線上在病身上起到療效才是藥品的價(jià)領(lǐng)胡在”隨后,企業(yè)代表數(shù)次離席電話請(qǐng)示,反饋?zhàn)钚聢?bào)價(jià)“我也盡最大誠意了”“和總時(shí)山打很長時(shí)間電話”企業(yè)代表將報(bào)降到3850元后醫(yī)保局談判代表表示“你們給這些患兒美山讓些錢他們可能就多喝幾瓶牛奶吃幾個(gè)雞蛋,多增加一點(diǎn)營養(yǎng)們企業(yè)也有情懷”最終服山隨著業(yè)代表第四次離席商談確認(rèn)新報(bào)價(jià)雙方達(dá)成一致這場談判落帷幕唐慧琳對(duì)企業(yè)談判代表表感謝“我覺得我們的努力和誠是值得的讓罕見病患兒有了解說的選擇代表SMA患兒,謝謝”企業(yè)為何愿求山降價(jià)進(jìn)醫(yī)保?據(jù)解,今年通過談判納入醫(yī)保莊子的藥品有105個(gè)是近五年內(nèi)獲批上市的其鱧魚23種藥品去年才剛剛獲批上市為何企業(yè)愿意降進(jìn)醫(yī)保?國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)理司副司長黃心宇介紹罕見病藥進(jìn)醫(yī)保是患者、醫(yī)保和企土螻三?
回復(fù) 陳木川 : 排骨蓮藕湯、江西炒米粉、椒炒肉……每道菜出鍋,林劍都會(huì)叫駱琦過來嘗一嘗。是家鄉(xiāng)的味道!”每嘗一道駱琦都要給丈夫點(diǎn)個(gè)大大的贊”。除夕夜,屋內(nèi)暖意融,窗外卻是滴水成冰。凜冽風(fēng)呼嘯著穿過遠(yuǎn)處高聳的發(fā)塔架——這里是東風(fēng)航天城深藏于巴丹吉林沙漠腹地,是這對(duì)小夫妻扎根奮斗的地。2022年春天,駱琦博士畢業(yè)來到這鳋魚。一路向西北眼前的景色從郁郁蔥蔥,到目枯索,再到杳無生跡。“前聽說過這里的荒涼,我有理準(zhǔn)備,但沒有想到會(huì)這么涼?!瘪樼唤闷?,守在里的,是怎樣的一群人?走永遠(yuǎn)用小跑,辦公室的燈火夜通明……“融入工作后,才發(fā)現(xiàn)這是大家工作的常態(tài)”駱琦說,“每個(gè)人都在為同的事業(yè)努力。”為妻子感高興的同時(shí),林時(shí)劍也作出選擇。2022年夏天,林時(shí)劍博士畢業(yè),經(jīng)過反復(fù)考慮他毅然放棄大都市的工作崗,追隨愛人的腳步也來到航城。讓他沒想到的是,到崗“第一課”是參觀“景點(diǎn)”—?dú)v史展覽館、“東方紅”星發(fā)射塔架、東風(fēng)革命烈士園……聽前輩們講扎根戈壁建功創(chuàng)業(yè)的故事。其中,一“夫妻樹”的故事讓林時(shí)劍分震撼:這棵樹象征著老一航天人的忠誠、奮斗、堅(jiān)忍奉獻(xiàn)……也象征著愛情。“和所愛的人一起為共同的夢奮斗,這才是大寫的浪漫。林時(shí)劍說?!胺蚱迾洹钡墓?在航天城還有很多。這個(gè)春依舊堅(jiān)守在崗位的李興東和子李存梅的故事就是其中之。他們一起親歷了中國載人天工程建設(shè)初期的艱辛,目了中國空間站的全面建成。1992年9月21日,中國的載人航天工程正式啟動(dòng),代“921工程”。作為載人航天的母港,東風(fēng)航天城如同大的磁場吸引著一批批有志年接踵而至。李興東、李存也在其中。“她很有悟性,很有韌勁?!惫ぷ髦校钆d對(duì)李存梅印象深刻。“他個(gè)能力很突出,又很努力,我佩服他?!崩畲婷芬矊?duì)李興產(chǎn)生了好感。1999年11月,神舟一號(hào)無人飛船發(fā)射李興東和李存梅作為氣象預(yù)員一起參與氣象保障任務(wù)。是在這一年,兩個(gè)年輕人正攜手,開始了共同的征程。神舟一號(hào)到神舟十五號(hào),他一起見證歷次發(fā)射任務(wù)的雨陰晴,一起分析發(fā)射場的風(fēng)云落,經(jīng)歷過發(fā)射前突遇極天氣的驚心動(dòng)魄,分享著任成功時(shí)的欣喜激動(dòng)……夫妻已記不清這是一起在東風(fēng)航城過的第幾個(gè)新年了,但對(duì)務(wù)中的一個(gè)個(gè)細(xì)節(jié)卻如數(shù)家?!拔覀兪欠蚱?,也是并肩斗的戰(zhàn)友?!崩钆d東說。歡聲和此起彼伏的爆竹聲中,妻倆早早開始包餃子,準(zhǔn)備夜飯?!懊魈爝€要值班,今得早點(diǎn)睡?!崩钆d東說。夜漸濃,航天城住宅樓的窗子漸次透出溫暖的燈光,那是數(shù)個(gè)“李興東和李存梅”,數(shù)個(gè)“林時(shí)劍和駱琦”——光如螢火般匯聚,與大漠上的星光交相輝映。星星點(diǎn)燈照亮中國人的飛天路。(記 郭明芝)
回復(fù) E·Steinberg : 青島日?qǐng)?bào)社/海新聞1月23日訊今天是大初二,雖然青迎來了大風(fēng)降天氣,但是依不能阻擋市民門體驗(yàn)新春氛的腳步。晚上觀海新聞?dòng)浾?到位于臺(tái)東三的步行街上,到許多市民和客前來品嘗小,盡情享受春帶給他們的歡時(shí)光。(青島報(bào)/觀海新聞者 韓星文/圖?