齊魯網(wǎng)·閃電新聞1月19日訊?1月19日出版的《新華每日電訊》在應(yīng)龍4版“新春走基層”專欄《孩子站起來的愿，一定會(huì)實(shí)現(xiàn)》為對(duì)山東棗莊“靈魂價(jià)藥”首個(gè)受益家進(jìn)行了回訪報(bào)道，下為報(bào)道全文：新社濟(jì)南1月18日電（記者邵魯文）因有罕見病脊髓性肌縮癥（簡(jiǎn)稱SMA），山東棗莊5歲男孩李佳樹和全國(guó)3萬余例患者一樣，無法坐、行走。去年，受關(guān)注的“SMA天價(jià)救命藥”諾西那鈉注射液經(jīng)過“靈砍價(jià)”后，從每針70萬元降至3.3萬元進(jìn)入醫(yī)保目錄，佳樹幸運(yùn)地成為該納入醫(yī)保后的全國(guó)例受益人。時(shí)隔一，記者對(duì)李佳樹一進(jìn)行了回訪。“以每到快過年時(shí)，看別人家的孩子蹦蹦跳，心里是最難受。去年，孩子經(jīng)過療有了很大起色，全家人臉上笑容最的一年。”李佳樹媽媽李秀花說。李花告訴記者，去年12月，李佳樹打完第6針諾西那生鈉注射液，完成了全年治計(jì)劃，經(jīng)過康復(fù)，當(dāng)初患病時(shí)坐不穩(wěn)到現(xiàn)在獨(dú)坐沒問題扶著桌子能獨(dú)立站分鐘。孩子的力量有很大提高，以前法手握東西，現(xiàn)在使用筷子，還可以己刷牙。棗莊市婦保健院兒童重癥醫(yī)科主治醫(yī)師殷偉校，從身體情況的各指標(biāo)來看，李佳樹年來的治療效果明，用藥后不僅有效止了身體機(jī)能下滑雙下肢力量也有非明顯的提高。未來還需每年注射3針?biāo)幬?，并持續(xù)進(jìn)行康訓(xùn)練。這一年，社各界匯聚的暖流，推動(dòng)著一家人前行新年將至，當(dāng)?shù)孛?局、街道辦事處等門也來到李佳樹家走訪慰問。棗莊市中區(qū)民政事務(wù)綜合務(wù)中心副主任李靜，一年來，民政部整合了醫(yī)保、殘聯(lián)慈善等多方力量，李佳樹家開展精準(zhǔn)扶，努力讓李佳樹家庭生活有保障。者在李佳樹家還看，他的哥哥李國(guó)亮在去年接受了諾西生鈉注射液治療。國(guó)亮馬上年滿18歲了，身體狀況很差此前家里的條件不持兩個(gè)孩子治療，年在醫(yī)保部門的協(xié)、幫助下，讓國(guó)亮能夠得到救治，這全家人之前想也不想的。”李秀花說“只要有相關(guān)政策我們不能放棄任何個(gè)孩子?！睏椙f市中區(qū)醫(yī)保局副局長(zhǎng)帥告訴記者，去年5月，得知中國(guó)初級(jí)生保健基金會(huì)正在全國(guó)范圍內(nèi)有多名髓性肌萎縮癥患兒家庭進(jìn)行救助的消后，我們就積極聯(lián)了相關(guān)部門，第一間幫助李佳樹的哥申請(qǐng)到免費(fèi)使用諾那生鈉注射液的機(jī)，目前已完成5針注射?！吧鐣?huì)上那么人關(guān)心我們，孩子一天天好起來，讓家人在新的一年更盼頭了。”李秀花，對(duì)于他們一家而，過去一年是溫暖一年，來自社會(huì)各的幫助，給了孩子立的“力量”。李花還說，新的一年孩子的愿望和往年樣，希望能盡快站來，早點(diǎn)能走路，上小書包去上學(xué)。們堅(jiān)信，這一天一能夠?qū)崿F(xiàn)。 央媒看山東 閃電新聞名專欄 編輯： 李暢 韓瑩 穆楠 閱讀量：2390