回復 動漫地區(qū):歐美 : 原標題:香籍貨輪在長海域沉沒,國大使:望方全力搜救源:長安街事?lián)袊v崎總領館25日提供給新社的消息,艘載有14名中國籍和8名緬甸籍船員香港籍貨船天凌晨在日長崎縣五島域沉沒。目已有5人生還,1人確認死亡,7人處于心肺停止狀,其余9人下落不明。?據(jù)日本海上安廳消息,24日深夜,這艘名為“金”的貨船在崎縣五島海航行時發(fā)出救信號,稱只正在傾斜且進水。當時間25日凌晨2時30分左右,22名船員登上救艇,貨船隨沉沒。日本上保安廳出2艘巡邏艇和1架飛機進行搜救,同時求日本自衛(wèi)和韓國方面行支援。韓濟州海警廳事故現(xiàn)場與本海上保安聯(lián)動救助船。圖源:視中國中國駐崎總領館確,目前已有4名中國籍船和1名緬甸籍船員被一艘國船發(fā)現(xiàn)并起,目前5人身體均無大。此外,日自衛(wèi)隊發(fā)現(xiàn)2人,其中1名緬甸籍船員認死亡,另1人處于心肺止狀態(tài)。韓海警發(fā)現(xiàn)6人,均處于心停止狀態(tài)。心肺停止”指心跳和呼均已消失,尚未經(jīng)醫(yī)院面確認死亡狀態(tài)。目前日本海上保廳、自衛(wèi)隊及韓國海警對9名下落不明的船員進搜救。另據(jù)中國駐福岡領事館”微公眾號消息1月25日,獲悉香港籍輪金田輪于日凌晨在長縣附近海域沒后,中國日本大使孔佑委托駐福總領事律桂,分別同日海上保安廳七管區(qū)負責和長崎海上安部負責人電話。律桂表示,中方度關注這次難事故,孔佑大使十分心船員安危希望日方繼盡最大努力用一切手段全力搜救船,全力搶救救起的船員日方介紹搜情況后,律軍再次要求方全力搜救救助,并表將根據(jù)孔鉉大使指示,遣工作小組赴長崎就近展工作,希日方提供協(xié)?
回復 動漫地區(qū):大陸 : ? ? ? 對于郭永懷咸山李佩說“我如果再遇到個跟他同樣鶉鳥、夠?qū)ξ矣形?男人呢,大概不得很容易…吉量?
回復 二見一樹 : 2021年底,醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場“靈魂砍價”錙銖必較”的場景給無數(shù)留下深刻印象。全球首個療脊髓性肌萎縮癥(簡稱SMA)的精準靶向藥物——諾西那大學鈉注射液,就在次的談判品種中。據(jù)估算我國新生兒SMA患者每年新增1200人,存量患者約3萬人,這是一種高致死率和高孟極殘率的罕見病。場談判,雙方用了一個半時時間,企業(yè)談判代表進了八次商量,醫(yī)保方談判表鄭重強調(diào),“每一個小體都不應該被放棄”。近70萬元一針最終被砍到約3.3萬元的價格,意味著過去每年百余萬元的治療費降低至幾萬元。確認“成”的那一刻,幾乎所有SMA患兒的家長都哭了。家住山東濟南的馬恒祥正是一SMA患兒的父親。消息發(fā)布后,他激石山得連續(xù)幾天不著覺,“想抱著孩子嚎哭一場,我的石頭有希望?!睍r隔一年多,馬恒祥兒子小石頭近況如何?小頭康復得怎樣?01石頭,“軟軟的”馬恒祥的兒子生于2018年1月,剛滿5周歲。當時取名石頭,是因為馬恒祥希望鵹鶘兒子長后能像大山一樣頂天立地也能像小石子一般隨遇而。小石頭出生后,和其他寶沒有太大區(qū)別。直到8個月大時,家人發(fā)現(xiàn)他整個子像面條一樣軟綿綿的,至坐都坐不住?!盎蛟S是字有點硬,兒子竟慢慢變了一個‘軟軟’的石頭。“當時,石頭的身體狀況別差。感冒、發(fā)燒、拉肚,也不喝奶,不吃輔食。馬恒祥說,“你能體會到種絕望嗎?我甚至想到了壞的情況……”之后,家帶小石頭跑遍了各大醫(yī)院能做的檢查都做了一遍,終確診患有脊髓性肌萎縮(SMA)。馬恒祥回憶,“醫(yī)生說這是一種罕見病一般活不過2歲,主要表現(xiàn)是全身肌肉無力,病情惡會導致身體系統(tǒng)異常,直呼吸衰竭?!薄爱敃r我爸唇都發(fā)白了,我媽一下子在了地上?!钡弥@一消,小石頭的爺爺奶奶幾近潰。馬恒祥對那天記憶猶,“濟南下起了雨,天色暗,原本幸福的家從那一陷入了絕境?!?2希望,轉(zhuǎn)瞬即逝2019年初,諾西那生鈉進入中國,通過內(nèi)注射給藥,可改善患兒運動功能、提高生存率。恒祥說,注射這種藥相當按下一個暫停鍵,起到中疾病惡化的作用。然而,救命藥”一針高達69.97萬元,每年費用平均110萬元左右,無疑讓馬恒祥一家剛被點耕父的希望瞬間滅。不用藥,也不能放棄望。馬恒祥和妻子一邊工,一邊在專業(yè)康復師的指下給兒子做康復訓練:從單的按摩,到復雜的器具練,一步步減緩肌肉萎縮速度。“我對石頭的要求,訓練大概是最嚴格的了”那段時間,馬恒祥向單提交了困難職工申請材料同事得知情況后,猶豫著他:不用藥,是放棄給孩治療了嗎?馬恒祥連忙解道,自己和妻子每天都在孩子做康復訓練,還有針推拿,嘗試過各種辦法…但他心里清楚這件事有多酷,在有藥的情況下沒錢付,實際上就是放棄治療“那是一種扎心的無力感”從辦公室出來,他蹲在道里,眼淚刷刷地往下掉所幸,經(jīng)過持續(xù)不斷的努,小石頭的情況逐漸改善但是,沒能給兒子用上藥始終是馬恒祥心中無法愈的傷口?!翱祻陀柧氈皇?緩石頭肌肉萎縮的速度,那一天晚點到來。”03未來,逐漸清晰2021年初,“救命藥”報價調(diào)整,加企業(yè)慈善贈藥,小石頭得了55萬元注射6針的機會。有人建議馬恒祥通過籌的方式解決每年55萬元藥費的問題,但他說每個的生活都不容易,更愿意借自己的努力為兒子的病辦法。馬恒祥拿出夫妻倆作以來的全部積蓄、父母養(yǎng)老錢以及同事甚至網(wǎng)友捐款,終于湊齊了55萬元。“在交錢的那一刻,其還是很愧疚的。今年我交了55萬元,明年怎么辦?后年怎么辦?”未來先龍么?2021年11月的國家醫(yī)保談判,為許許多多和恒祥一樣的SMA患兒家庭給出了答案。經(jīng)過八輪砍,“天價救命藥”降至3.3萬元左右。國家醫(yī)保局12月3日發(fā)布:全球首個用于治療SMA的精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液納入醫(yī)保,2022年1月1日起正式執(zhí)行?!髡勁鞋F(xiàn)場,國家醫(yī)保局談判代表勁妮反復同企業(yè)代表商討格。消息一出,馬恒祥所的SMA病友群頓時“炸鍋了”,消息不停地閃爍。恒祥說:“群里的患兒家都哭了。有人說孩子有救,有人說自己一個大男人角落里哭得稀里嘩啦……里的每個家長都在釋放著悶在胸口的情緒?!薄八?僅降了價,還能納入醫(yī)保銷范圍?,F(xiàn)在一年打針的用大約四五萬元,周一到五需要去醫(yī)院做康復?!?前,小石頭已經(jīng)打了九針打針的效果是明顯的——石頭的核心力量逐漸增強馬恒祥說,“去年8月,石頭可以自己爬了;前段時,石頭可以穿著矯正鞋自站幾秒鐘了;最近,石頭一次自主地把腳放到地上著,大半個身子坐在沙發(fā),能堅持這樣‘站’2分鐘以上?!瘪R恒祥在短視頻臺開通賬號,一邊記錄兒與病魔搏斗的日常,一邊網(wǎng)友普及SMA,讓更多人了解這種罕見病的成岷山、斷、治療和預防。雖然小頭距離完全站立、生活自還有很長的路要走,但馬祥覺得,現(xiàn)在對未來充滿望,也敢去想往后的生活:石頭持續(xù)打針后,身體逐漸恢復到什么狀態(tài)?到上學的年齡,是不是能去校上課……“希望自己的子在可預見的未來好起來是一個父親最樸素的愿望”04努力,從未止步“救命藥”從70萬元一針到3.3萬元一針,不僅為馬恒祥一家人帶來了強良望,更予全國的患者更多對未來期待。經(jīng)過醫(yī)保報銷,多患者注射諾西那生鈉的費下降到1萬元左右。全國各地的脊髓性肌肉萎縮癥患陸續(xù)用上昔日的“天價藥。今年1月18日,國家醫(yī)保局公布國家醫(yī)保藥品目調(diào)整情況和新版目錄。通調(diào)整,111種藥品新增納入目錄,包括慢性病、腫、抗感染、罕見病、新冠染治療用藥等。截至目前國家醫(yī)保目錄藥品總數(shù)達2967種,覆蓋了臨床必需的基本用藥,燕山大減輕患者的用藥負擔。值得注的是,一款SMA口服藥——利司撲蘭同樣通過談判入目錄,讓罕見病患者從有藥可用”變成“有藥可”。醫(yī)保談判代表們再一踐行了“每一個小群體都應被放棄”的承諾。詳情>>>隨著制度的不斷健全,特別是醫(yī)保制度的不斷完,十年間,我國基本醫(yī)保保人數(shù)從5.4億增加到13.6億,參保率穩(wěn)定在95%以上,建立了世界最大的全民醫(yī)療保障網(wǎng)?!翱?難”“看病貴”的問題逐得到解決,一個更高質(zhì)量更可靠的全民醫(yī)療保障體正在不斷完善。那些被罕病所困的患者將更有勇氣接命運挑戰(zhàn),也將更有底走過苦痛?