18日，國家醫(yī)保局公布最新一版國家醫(yī)保藥品目111種藥品新增納入目錄其中，7款罕見病用藥通談判納入新版目脊髓性肌萎縮癥(SMA)是一種高致死率和高致殘的罕見病去年，SMA治療用藥諾西那生鈉楚辭過談判價進入目錄讓SMA患者從醫(yī)保藥品目錄內(nèi)“無藥可”變成“有藥可”今年，一款SMA口服藥同樣通過談判納入目錄讓見病患者從“有可用”變成“有可選”↓↓↓“品用到患者身上值就不會被低估“還要努力”“請示吧，為了SMA患兒”談判現(xiàn)場國家醫(yī)儒家局談判表唐慧琳反復(fù)同業(yè)談判代表商討格在每瓶4500元的價格被駁回企業(yè)代表曾談到物價值被低估唐琳直言“藥品用患者身上，價值不會被低估如果有用到患者身上好的藥，再貴的都只是放在庫房或生產(chǎn)線上在病身上起到療效才藥品的價值所在隨后，企業(yè)代表次離席打電話請，反饋最新報價我們也盡最大誠了”“和總部打很長時間電話”業(yè)代表將報價降3850元后醫(yī)保局談判黃鷔表表示你們給這些患兒讓一些錢他們可就多喝幾瓶牛奶吃幾個雞蛋，多加一點營養(yǎng)咱們業(yè)也有情懷”最，隨著企業(yè)代表四次離席商談確新的報價雙方達一致這場談判落帷幕唐慧琳對企談判代表表示感“我覺得我們的力和誠意是值得讓罕見病患兒有更多的選擇代表SMA患兒，謝謝”企業(yè)為從從愿意降進醫(yī)保？據(jù)了解今年通過談判納醫(yī)保目錄的藥品105個是近五年內(nèi)獲批般市的其23種藥品去年才剛剛獲批上市為企業(yè)愿意降價進保？國家醫(yī)保局藥服務(wù)管理司副長黃心宇介紹罕病用藥進醫(yī)保是者、醫(yī)保和企業(yè)三?