18日，國家醫(yī)保局公布最新版的國家醫(yī)保品目錄111種藥品新增納入錄其中，7款罕見病用藥通過判納入新版目脊髓性肌萎縮（SMA）是一種高致死率和致殘率的罕見去年，SMA治療用藥諾西那鈉通過談判降進(jìn)入目錄讓SMA患者從醫(yī)保藥品目錄鸀鳥“無可用”變成“藥可用”今年一款SMA口服藥同樣通過談納入目錄讓罕病患者從“有可用”變成“藥可選”“藥用到患者身上值就不會被低”“還要努力“再請示吧，了SMA患兒”談判現(xiàn)場國家保局談判代表慧琳反復(fù)同企談判代表商討格在每瓶4500元的價(jià)格被駁回后企業(yè)夸父表談到藥物價(jià)值低估唐慧琳直“藥品用到患身上，價(jià)值就會被低估如果有用到患者身再好的藥，再的藥都只是放庫房里或生產(chǎn)上在病人身上到療效才是藥的價(jià)值所在”后，企業(yè)代表次離席打電話示，反饋?zhàn)钚?價(jià)“我們也盡大誠意了”“總部打了很長間電話”企業(yè)表將報(bào)價(jià)降到3850元后醫(yī)保局談判代表表“你們給這些兒再讓一些錢們可能就多喝瓶牛奶多吃幾雞蛋，多增加點(diǎn)營養(yǎng)咱們企也有情懷”最，隨著企業(yè)代第四次離席商確認(rèn)新的報(bào)價(jià)方達(dá)成一致這談判落下帷幕慧琳對企業(yè)談代表表示感謝我覺得我們的力和誠意是值的讓罕見病患有了更多的選代表SMA患兒，謝謝”企業(yè)何愿意降價(jià)進(jìn)保？據(jù)了解，年通過談判納醫(yī)保目錄的藥有105個(gè)是近五年內(nèi)獲批上的其中23種藥品去年才剛剛批上市為何企愿意降價(jià)進(jìn)醫(yī)？國家醫(yī)保局藥服務(wù)管理司司長黃心宇介罕見病用藥進(jìn)保是患者、醫(yī)和企業(yè)的三贏 責(zé)任編輯：王萌 CN096