18日，國(guó)家醫(yī)保局公布最新版的國(guó)家醫(yī)保品目錄111種藥品新增納入錄其中，7款罕見(jiàn)病用藥通過(guò)判納入新版目脊髓性肌萎縮（SMA）是一種高致死率和致殘率的罕見(jiàn)去年，SMA治療用藥諾西那鈉通過(guò)談判降進(jìn)入目錄讓SMA患者從醫(yī)保藥品目錄鸀鳥(niǎo)“無(wú)可用”變成“藥可用”今年一款SMA口服藥同樣通過(guò)談納入目錄讓罕病患者從“有可用”變成“藥可選”“藥用到患者身上值就不會(huì)被低”“還要努力“再請(qǐng)示吧，了SMA患兒”談判現(xiàn)場(chǎng)國(guó)家保局談判代表慧琳反復(fù)同企談判代表商討格在每瓶4500元的價(jià)格被駁回后企業(yè)夸父表談到藥物價(jià)值低估唐慧琳直“藥品用到患身上，價(jià)值就會(huì)被低估如果有用到患者身再好的藥，再的藥都只是放庫(kù)房里或生產(chǎn)上在病人身上到療效才是藥的價(jià)值所在”后，企業(yè)代表次離席打電話示，反饋?zhàn)钚?價(jià)“我們也盡大誠(chéng)意了”“總部打了很長(zhǎng)間電話”企業(yè)表將報(bào)價(jià)降到3850元后醫(yī)保局談判代表表“你們給這些兒再讓一些錢(qián)們可能就多喝瓶牛奶多吃幾雞蛋，多增加點(diǎn)營(yíng)養(yǎng)咱們企也有情懷”最，隨著企業(yè)代第四次離席商確認(rèn)新的報(bào)價(jià)方達(dá)成一致這談判落下帷幕慧琳對(duì)企業(yè)談代表表示感謝我覺(jué)得我們的力和誠(chéng)意是值的讓罕見(jiàn)病患有了更多的選代表SMA患兒，謝謝”企業(yè)何愿意降價(jià)進(jìn)保？據(jù)了解，年通過(guò)談判納醫(yī)保目錄的藥有105個(gè)是近五年內(nèi)獲批上的其中23種藥品去年才剛剛批上市為何企愿意降價(jià)進(jìn)醫(yī)？國(guó)家醫(yī)保局藥服務(wù)管理司司長(zhǎng)黃心宇介罕見(jiàn)病用藥進(jìn)保是患者、醫(yī)和企業(yè)的三贏 責(zé)任編輯：王萌 CN096